Les personnes atteintes de maladies incurables

Au CHU de Dijon, les patients atteints de sclérose en plaques peuvent rencontrer des professionnels de santé mais aussi un médecin du travail et une assistante sociale au même endroit et dans la même journée.

Bertrand Rif a 48 ans. Il souffre depuis 10 ans de la sclérose en plaques (SEP). Au départ, la maladie s’est manifestée par une simple tendinite et une jambe qui boîte un peu. «Quand je montais l’escalier, je ratais les marches. C’était banal comme situation, je n’y ai pas trop fait attention», se rappelle-t-il. Son médecin de l’époque n’est pas non plus alerté. Il lui prescrit des anti-inflammatoires. Les signes disparaissent. Mais quelques mois plus tard, de nouveaux symptômes apparaissent. «Cette fois, mon côté droit était paralysé. Je ne ressentais plus rien au niveau de la peau», raconte Bertrand. À l’IRM, des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques sont observées.
«La SEP est une maladie auto-immune du système nerveux central. Les cellules immunitaires s’attaquent aux gaines de myéline qui entourent les neurones».

«La SEP est une maladie auto-immune du système nerveux central. Les cellules immunitaires s’attaquent aux gaines de myéline qui entourent les neurones et qui participent à la transmission de l’influx nerveux», décrit le Pr Philippe Moreau, neurologue de Bertrand Rif au CHU de Dijon et président du Comité Scientifique de la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP). C’est cette destruction de la myéline qui peut provoquer l’atteinte motrice, une perte de vision ou des troubles urinaires.

Une évolution par crises

Dans les premières années, la maladie évolue par crises transitoires qui laissent peu de séquelles. «Heureusement, et je touche du bois, j’ai une forme peu agressive. En 10 ans, j’ai fait deux ou trois crises», glisse Bertrand. Mais en dehors de ces poussées, la maladie entraîne une grande fatigue, «comme une chape de plomb», qui va et vient. Des difficultés de concentration, de l’anxiété apparaissent. Autant de troubles qui retentissent sur l’environnement familial, professionnel et social des malades. «Au début de ma maladie, je travaillais en restauration, mais c’était impossible pour moi de rester debout et faire le service. J’ai été licencié pour invalidité», illustre Bertrand.

Quels sont les facteurs de risque?

Ces facteurs peuvent accroître votre risque de développer la sclérose en plaques:

l’âge: la sclérose en plaques peut avoir lieu à tout âge, mais vise généralement les personnes âgées de 16 à 55 ans.

Les antécédents familiaux: si l’un de vos parents ou l’un de vos frères et sœurs a eu la sclérose en plaques, vous présentez un risque plus élevé de développer la maladie.

Des certaines infections: divers virus ont été liés à la SEP, y compris Epstein-Barr, le virus qui cause la mononucléose infectieuse.

La race: ceux d’ascendance nord-européenne sont les plus exposés au risque de développer la SEP. Les personnes d’origine asiatique, africaine ou amérindienne présentent le risque le plus faible.

Le climat: la SEP est beaucoup plus répandue dans les pays à climat tempéré, notamment le Canada, le nord des États-Unis, la Nouvelle-Zélande, le sud-est de l’Australie et l’Europe.

La vitamine D: avoir un faible taux de vitamine D et une faible exposition au soleil est associé à un risque accru de SEP.

Des certaines maladies auto-immunes: vous avez un risque légèrement plus élevé d’avoir une SEP si vous avez une maladie de la thyroïde, un diabète de type 1 ou une maladie intestinale inflammatoire.

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